Schon Silberhochzeit trotz

und mit ALS

Im April 1999 kamen der eingefleischte Junggeselle Jean-Marc und ich zusammen. Schon Mai 2000 traten die ersten Symptome der ALS mit einer Fußheberschwäche auf. Im Februar 2002 fiel dann die Diagnose ALS. Wir heiraten standesamtlich am 20. Juli 2001, obwohl wir nicht wussten was mit mir nicht stimmte.

Eigentlich passen Jean-Marc und ich gar nicht zusammen. Ich bin mehr der Ökofreak, Jean-Marc ist mehr der Yuppietyp. Ich verschlang Bücher, aber ihn musste man zwingen überhaupt eins aufzuschlagen. Und seine Posermusik …

Aber irgendwas hat uns zusammengehalten! Als meine Pflege immer komplizierter und anstrengender wurde, sagte ich zu meinem Mann „Geh, bevor es dreckig wird!“ Jean-Marc antwortete einfach, er hätte mich nicht geheiratet, um mich zu verlassen. Wir wussten natürlich nicht was noch auf uns zukommen würde. Was alles auf einen selbst, die ganze Familie, Freunde, Arbeitskollegen … physisch, psychologisch, finanziell und organisatorisch einprasseln wird, kann sich niemand vorstellen.

Natürlich verändern solche schwierigen Umstände die Sicht auf die Welt und die Gesellschaft. Wir wurden pragmatischer, resilienter, geduldiger und strukturierter.

Vor allem haben wir ein gemeinsames Ziel gefunden. Keiner soll wie wir durch die Hölle gehen müssen. Bekommt man eine Diagnose wie ALS kann man schließlich nicht „Gott“ anrufen, um eine rote Karte annullieren zu lassen. Das Leben hört nicht mit der Diagnose auf. Man muss das ganze erst sacken lassen, den Schock verdauen, sich informieren und gut beraten lassen. Wir Menschen sind am kreativsten, wenn wir mit dem Rücken an der Wand stehen. Die (menschliche) Vielfalt ist ein unermesslicher Reichtum, den wir als Chance sehen und nutzen sollten. Anstatt vordergründig nur die Kosten und die Belastung zu sehen, müssten wir die Expertise von Betroffenen nutzen um einfache Lösungen zu finden. Dank mancher innovativen Menschen mit gesundem Menschenverstand, konnten wir ähnlich dem österreichischen Gesetz GuKG (Gesundheits- und Krankenpfleger Gesetz) Paragraf 3c: Persönliche Assistenz bei mir einführen.

ALS ist unerbittlich und bringt jede Beziehung an ihre Grenzen. Wir gehen uns schon zeitweise so richtig auf den Sack, manchmal mehr, manchmal weniger. Die Belastungen sind so massiv, dass die Nerven einfach blank liegen. Trotzdem sind wir immer noch zusammen.

Kann es Liebe sein?