Unsere Ziele

Die im Februar 2012 gegründete Vereinigung „Wäertvollt Liewen“ e.V. dient als Bindeglied zwischen Personen, die an ALS oder an einer ähnlichen Pathologie erkrankt sind, und den Autoritäten im sozialen und medizinischen Bereich. „Wäertvollt Liewen“ e.V. ist um eine ständige Verbesserung der Lebensbedingungen dieser chronisch-kritisch Kranken bemüht, insbesondere im Zusammenhang mit der häuslichen Intensivpflege durch Dritte.

Chronisch-kritisch kranke Menschen sind, infolge von schwerer Krankheit, Unfall und/oder Behinderung, von lebenserhaltenden Technologien oder apparativer Überwachung abhängig. Um lebensbedrohliche Situationen zu vermeiden, sind ärztliche oder pflegerische Interventionen erforderlich, deren genauer Zeitpunkt und deren genaues Ausmaß im Voraus nicht bestimmt werden können. Deswegen ist auch eine sofortige Einsatzbereitschaft von Pflegefachkräften, Ärzten und/oder speziell geschultem Personal Rund-um-die-Uhr erforderlich.

Unser Ziel ist es, die für chronisch-kritisch kranke Menschen, notwendige Infrastruktur, Schritt für Schritt aufzubauen. Dazu gehört nicht nur ein persönliches Unterstützungsnetzwerk und eine ambulante Intensivpflege, sondern auch ein multiprofessionelles Therapiezentrum. „Wäertvollt Liewen“ e.V. hat, zusammen mit unserem Freund dem Dr. med. Martin Groß, Chefarzt der Klinik für Neurologische Intensivmedizin und Frührehabilitation, Evangelisches Krankenhaus Oldenburg, ein Konzept erarbeitet „Organisation der Versorgung von chronisch kritisch kranken Menschen und Menschen mit seltenen Erkrankungen“.

Dieses Ziel wird u.a. über folgende Maßnahmen erreicht:

• Den Betroffenen und ihren Familien bei der Bewältigung der verschiedenen materiellen, logistischen, organisatorischen und moralischen Schwierigkeiten behilflich sein, die mit diesen Krankheiten verbunden sind
• Mithilfe bei der Vorstellung und der Verbreitung des Modells “Krankenversorgung in der eigenen Wohnung”, das von der Familie Scheer-Pfeifer eingerichtet wurde
• Verbesserung und Förderung des Modells bei den ambulanten Pflegediensten, die sich um Betroffene mit dieser Diagnose kümmern, die zu 100% von Dritten abhängig sind oder werden, aber rund um die Uhr zu Hause betreut und gepflegt werden möchten
• Verbreitung von Informationen über die Behandlungsmethoden dieser Krankheiten, sowie Förderung und Organisation der Anwendung dieser Methoden
• Unterstützung und Mithilfe bei jeder Aktion, deren Ziel die Stärkung der Vereinigung ist
• Verteidigung aller Rechte und Interessen der Betroffenen und ihrer Familien
• Information der Öffentlichkeit
• Vorsprechen bei den zuständigen Ministerien, den Behörden und bei anderen Organisationen, um das Leben der Betroffenen zu vereinfachen
• Zusammenarbeit mit anderen nationalen und internationalen Vereinigungen und Institutionen.