Abbaye de Neumünster, Luxembourg

Colloque international le 4 juin 2016

Qualité de vie et résilience

dans le contexte des maladies neuromusculaires,
comme par exemple la sclérose latérale amyotrophique

 
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Sous le haut patronage du Ministère de la Santé et de la Ville de Luxembourg

Il y a plus qu’une survie après le diagnostic, il y a une vie !

Les affections neuromusculaires graves, comme par exemple la sclérose latérale amyotrophique, font perdre petit à petit aux personnes qui en souffrent une grande partie de leur indépendance. Du fait de la paralysie progressive de tous les muscles, ils ne peuvent plus se mouvoir de manière autonome et sont également dans l’incapacité de parler, manger voire de respirer.

« Voici l’une des conclusions majeures que j’ai tirées de ma maladie :

Les médecins, les naturopathes, les thérapeutes ou les médicaments peuvent aider, mais chacun d’entre nous est personnellement responsable de son propre bien-être.

Chacun d’entre nous a subi des coups du sort plus ou moins graves. Mais dans notre for intérieur, nous pouvons décider librement et de façon autonome si nous entendons concevoir notre vie dans le rôle de celui qui agit activement ou plutôt dans celui de la victime impuissante. (Nathalie Scheer-Pfeifer – Extrait du livre de cuisine « Wäertvollt Iessen – L’autre livre de cuisine »)

Cependant, sans un soutien actif, les personnes concernées et leurs proches n’y parviennent pas.

Tous les pays signataires de la Convention des Nations Unies relative aux droits des handicapés se sont engagés à aider les personnes atteintes de handicap.

Cela inclut également « l’aide personnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s’y insérer et pour empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation »
(extrait de l’article 19 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées)

En faisant appel à un assistant personnel, les personnes concernées peuvent organiser de manière autodéterminée l’aide qui leur est nécessaire au quotidien et dans leur métier, ainsi que leurs soins souvent très astreignants.

Notre manifestation souhaite présenter les besoins de ces personnes ainsi que les exigences posées aux médecins, à la politique ainsi qu’à la société. La parole est donnée à part égale aux personnes atteintes de ces affections et aux spécialistes du monde de la médecine, de la psychologie et de la sociologie. Nous espérons ouvrir ainsi des perspectives afin que même des personnes extrêmement malades puissent profiter d’une pleine participation à la société et ressentir la joie de vivre.

Présentation et intervenants de la manifestation

Présentation

a.o. Univ.-Prof. Dr. Germain Weber, Doyen de la Faculté de Psychologie – Université de Vienne.

Intervenants

Jan Grabowski, atteint depuis 12 ans de SLA et trésorier de l’association ALS-Mobil à Berlin.

Communiquer et voyager avec SLA : Je montre dans mon exposé que la communication ne se limite pas à l’ordinateur à commande oculaire mais qu’elle est très diversifiée. Malgré SLA et l’assistance respiratoire, on ne doit pas renoncer aux plaisirs des vacances !

Dr. med. Ute Oddoy, atteint de SLA et membre du Comité directeur de l’association ALS-Mobil à Berlin.

Mes fils, SLA et moi, ou comment une maladie resserre les liens !

Dr. med. Martin Groß, médecin-chef de la Clinique de soins intensifs neurologiques et de réhabilitation précoce, Hôpital évangélique d’Oldenbourg.

Qualité de vie des maladies neuromusculaires graves : malgré les effets fortement préjudiciables dus à une affection neuromusculaire, la qualité de vie peut être bonne. Quelles sont les répercussions des différents traitements comme la trachéotomie, l’assistance respiratoire à domicile, la communication assistée, sur la survie et la qualité de la vie ?

Tanguy Châtel
Contrairement à la maladie aiguë, la maladie chronique évolutive dessine des parcours faits de pertes graduelles délicates à apprivoiser. Leur accompagnement et l’assistance apportée s’inscrivent dans la durée et doivent s’adapter aux difficultés spécifiques.

Pasquale Fedele
Résultats d’une étude réalisée sur 3 ans sur la commande cérébrale, une interface cerveau-ordinateur pour les patients atteints de grands handicaps.

Dr. Phil, Dipl. Päd Birgit Behrisch, collaboratrice scientifique à l’« Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft ».
« A deux, nous maîtrisons bien » : Les personnes atteintes de SLA « traitent » souvent leur maladie avec l’aide de leur partenaire. La maîtrise de la maladie signifie aussi la mise en pratique au quotidien des aspects de la vie à deux ayant trait à l’intimité, l’individualité et la sphère privée. »

Professor Dr. med. Andreas Zieger

Résilience et éthique dans la relation avec les handicapés : le handicap en tant qu’« obstacle à la participation » (CDPH de l’ONU) fonde un droit inconditionnel à la réadaptation et au soutien. La force de résistance (résilience) et une éthique intégrative sont nécessaires dans la relation avec les personnes « handicapées ».

Programme du 4 juin 2016

8h30 à 9h00
Ouverture des portes

9h00 à 9h10
Mot de bienvenue de Wäertvollt Liewen

9h10 à 9h30
Introduction de Madame la Ministre de la Santé, Lydia Mutsch

9h30 à 10h00
Présentation d’un court-métrage de Wäertvollt Liewen

10h00 à 16h15
Exposés des intervenantes et intervenants

16h30 à 18h00
Table ronde avec animateur

Inscription

Le formulaire d’inscription pour les participants est disponible ici:

Télécharger le formulaire

Merci de remplir le formulaire d’inscription et de nous le renvoyer par courriel à
[email protected] jusqu’au 15 mai 2016 au plus tard.

Les frais d’inscription, collations et boissons comprises, s’élèvent à 50 € et doivent être virés sur l’un des comptes bancaires suivants avec pour texte « Colloque, prénom et nom » :

BGL BNP PARIBAS
IBAN LU25 0030 4824 3891 0000 – SWIFT (BIC) BGLLULL
BANQUE RAIFFEISEN
IBAN LU41 0099 7800 0042 1016 – SWIFT (BIC) CCRALULL

Sous le haut patronage du Ministère de la Santé et de la Ville de Luxembourg

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