Abtei Neumünster, Luxemburg

Internationales Kolloquium am 4. Juni 2016

Lebensqualität und Resilienz

bei neuromuskulären Erkrankungen
wie zum Beispiel Amyotropher Lateralsklerose

 
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Unter der Schirmherrschaft des Gesundheitsministeriums und der Stadt Luxemburg

Es gibt ein Leben nach der Diagnose, nicht nur ein Überleben!

Bei schweren neuromuskulären Erkrankungen wie zum Beispiel der Amyotrophen Lateralsklerose, verlieren die Betroffenen nach und nach den größten Teil ihrer Unabhängigkeit: Sie können sich aufgrund fortschreitender Lähmungen aller Muskeln nicht mehr selbständig bewegen und auch nicht mehr sprechen, essen oder atmen.

“Eine der wichtigsten Erkenntnisse, welche ich in den Jahren mit ALS gewonnen habe, ist folgende:

Ärzte, Heilpraktiker, Therapeuten oder Medikamente können helfen, aber „sich heil fühlen“ liegt in der Selbstverantwortung eines jeden Menschen.

Jeder Mensch hat mehr oder minder schwere Schicksals-schläge erlebt. Wir alle können frei und selbstbestimmt in unserem Innersten wählen, ob wir unser Leben in der Rolle des aktiv Handelnden oder des hilflosen Opfers gestalten möchten.”
(Nathalie Scheer-Pfeifer – Auszug aus dem Kochbuch „Wäertvollt Iessen, das etwas andere Kochbuch“)

Doch ohne tatkräftige Unterstützung gelingt dies den Betroffenen und ihren Angehörigen nicht.

Jedes Land, welches die UN-Behindertenkonvention unterschrieben hat, ist unbedingt dazu verpflichtet Menschen mit Behinderungen zu unterstützen.

„Dies schließt auch die persönliche Assistenz ein, die das Leben in der Gemeinschaft und die Einbeziehung in die Gemeinschaft unterstützt und Isolation und Ausgrenzung verhindert.“
(Auszug aus Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention)

Durch die Anstellung von persönlichen Assistenten können Betroffene selbstbestimmt die in Alltag und Beruf erforderliche Unterstützung sowie ihre oft hochanspruchsvolle Pflege organisieren.

Unsere Veranstaltung wird die Bedürfnisse der Betroffenen ebenso wie die daraus resultierenden Erfordernisse an Ärzte, Politik und Gesellschaft aufzeigen. Dabei kommen gleichermaßen Betroffene wie Experten aus den Fachgebieten Medizin, Psychologie und Soziologie zu Wort. Wir hoffen, damit Wege aufzuzeigen, wie auch schwerstkranken Menschen, gleichberechtigt, Teilhabe und Lebensfreude ermöglicht werden kann.

Moderator und Referenten der Veranstaltung

Moderator

a.o. Univ.-Prof. Dr. Germain Weber, Dekan der Fakultät für Psychologie – Universität Wien.

Referenten

Jan Grabowski, seit 12 Jahren von ALS betroffen und Schatzmeister von ALS-Mobil in Berlin.

Kommunikation und Verreisen mit ALS: In meinem Vortrag zeige ich, dass sich Kommunikation nicht auf den augengesteuerten Computer beschränkt, sondern vielfältig ist. Trotz ALS und Beatmung muss auf Urlaubserlebnisse nicht verzichtet werden!

Dr. med. Ute Oddoy, von ALS betroffen und Vorstandsmitglied von ALS-Mobil in Berlin

Meine Söhne, ALS und ich – oder wie eine Krankheit verbindet!

Dr. med. Martin Groß, Chefarzt der Klinik für Neurologische Intensivmedizin und Frührehabilitation, Evangelisches Krankenhaus Oldenburg.

Lebensqualität bei schweren neuromuskulären Erkrankungen: Trotz schwerster Beeinträchtigung durch eine neuromuskuläre Erkrankung kann die Lebensqualität gut sein. Doch wie wirken sich einzelne Behandlungsverfahren – Luftröhrenschnitt, Heimbeatmung, Unterstützte Kommunikation – auf Überleben und Lebensqualität aus?

Tanguy Châtel
Im Gegensatz zur akuten Krankheitsform, lässt sich der chronische Krankheitsverlauf durch allmählich fortschreitende Ausfallerscheinungen und dem schwierigen Umgang damit beschreiben. Eine Betreuung und Unterstützung ist langfristig erforderlich und bringt besondere Schwierigkeiten mit sich.

Pasquale Fedele
Ergebnisse einer dreijährigen Studie über Braincontrol, einer Schnittstelle zwischen Hirn und Computer für Patienten mit schweren Beeinträchtigungen.

Dr. Phil, Dipl. Päd Birgit Behrisch, Wissenschaftliche Mitarbeiterin im Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft.
„Wir haben das beide, beide gut im Griff“: Personen mit ALS „bearbeiten“ ihre Erkrankung oft mit dem/der Partner/in. Krankheitsbewältigung meint damit auch die Alltagsgestaltung partnerschaftlicher Aspekte von Individualität, Intimität und Privatheit.

Professor Dr. med. Andreas Zieger
Resilienz und Ethik im Umgang mit Behinderten: Behinderung als „Beeinträchtigung der Teilhabe“ (UN-BRK) bedeutet ein unbedingtes Recht auf individuelle Rehabilitation und Unterstützung. Nötig ist Widerstandskraft (Resilienz) und eine nicht exklusive Ethik im Umgang mit „Behinderten“.

Programm vom 4. Juni 2016

8.30 bis 9.00 Uhr
Einlass

9.00 bis 9.10 Uhr
Willkommensgruß von Wäertvollt Liewen

9.10 bis 9.30 Uhr
Einleitung von Frau Lydia Mutsch, Gesundheitsministerin

9.30 bis 10.00 Uhr
Vorführung eines Kurzfilms von Wäertvollt Liewen

10.00 bis 16.15 Uhr
Vorträge der Referentinnen und Referenten

16h30 bis 18.00 Uhr
Moderierte Gesprächsrunde

Einschreibung

Hier finden Sie das Einschreibeformular für Teilnehmerinnen und Teilnehmer:

Einschreibeformular downloaden

Bitte füllen Sie das Einschreibeformular aus und senden Sie es per Email an [email protected] bis spätestens den 15. Mai 2016.

Die Einschreibegebühren, inklusive Essen und Getränke, betragen 50 € und sind auf eines der folgenden Bankkonten mit dem Vermerk „Kolloquium, Vorname und Name“ zu überweisen:

BGL BNP PARIBAS
IBAN LU25 0030 4824 3891 0000 – SWIFT (BIC) BGLLULL
BANQUE RAIFFEISEN
IBAN LU41 0099 7800 0042 1016 – SWIFT (BIC) CCRALULL

Unter der Schirmherrschaft des Gesundheitsministeriums und der Stadt Luxemburg

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