Nos Objectifs

L’association «Wäertvollt Liewen » a.s.b.l., fondée en février 2012, sert de trait d’union entre des personnes atteintes d’une SLA ou d’une pathologie similaire et les autorités sociales et médicales dans un souci permanent d’améliorer les conditions de vie des personnes atteinte d’une maladie chronique en phase aiguë, notamment celles réglant leur prise en charge à domicile 24h/24 par des tierces personnes.

Un malade chronique en phase aiguë est, suite à une maladie, un accident et/ou un handicap grave dépendant de technologies de maintien en vie et d’un appareillage de surveillance. Pour éviter une situation potentiellement mortelle, des interventions médicales ou soignantes sont nécessaires, mais dont le moment précis et l’ampleur exacte ne peuvent être déterminés auparavant. Par conséquent, une disponibilité opérationnelle instantanée de médecins, de professionnels qualifiés et/ou de personnel spécialement formé, est requise vingt-quatre heures sur vingt-quatre.

Notre objectif est de construire, pas à pas, au Luxembourg, l’infrastructure nécessaire pour malades chroniques en phase aiguë. Pour cela, il faut non seulement un réseau d’assistance personnelle, des soins intensifs ambulatoires et un centre thérapeutique multi-professionnel. « Wäertvollt Liewen » a.s.b.l. a développé avec notre ami, le Docteur Martin Groß, médecin-chef du service de soins intensifs neurologiques et de réhabilitation précoce, Evangelisches Krankenhauses Oldenburg, un projet « Organisation des soins extrahospitaliers prodigués aux personnes souffrant de pathologies chroniques en phase aiguë et de maladies rares ou orphelines ».

Cet objet est notamment atteint de la manière suivante:

• Aider les personnes atteintes et leurs familles à traiter les diverses difficultés matérielles, logistiques, organisationnelles et morales causées par ces maladies
• Contribuer à la présentation et à la diffusion du modèle de maintien à domicile, mis en place par la famille Scheer-Pfeifer
• Améliorer et promouvoir le modèle auprès des prestataires de soins à domicile aidant les personnes atteintes, pouvant devenir complètement dépendantes de tierces personnes, et donc nécessitant d’être encadrées et soignées à domicile 24h/24
• Contribuer à la diffusion des informations concernant les méthodes de traitement de ces maladies, ainsi que favoriser et organiser leur application
• Soutenir et aider toute action qui aura pour but de venir en aide à l’association
• Informer le public
• Défendre tous les droits et intérêts des personnes concernées et de leurs familles
• Contribuer à rendre plus facile la vie des personnes concernées en intervenant auprès des ministères, des communes et d’autres organisations
• Coopérer avec d’autres associations et institutions nationales et internationales.