Il n’existe pas de garantie en matière de santé : Que ce soit par la maladie ou un accident, personne ne peut être sûr de rester en bonne forme physique et mentale et de garder son autonomie jusqu’à un âge avancé. Mais même de lourdes limitations offrent encore de l’espace et des opportunités pour mener une vie de qualité et pleine de sens.

Il existe une responsabilité commune : Sans aide politique ni engagement éthique, les personnes concernées meurent ou (sur)vivent dans des circonstances que des gens bien portants ne pourraient pas supporter facilement. Malgré leurs situations difficiles, ces personnes peuvent et devraient pouvoir conserver leur liberté de choix – comme tout un chacun.

Il existe des exemples célèbres : Le professeur Stephen Hawking récemment décédé fait figure de pionnier pour les personnes atteintes de handicaps et de maladies chroniques en phase aiguë. Le Professeur a prouvé au monde entier qu’une personne touchée par une maladie extrêmement grave pouvait réussir et réaliser des choses étonnantes lorsqu’elle reçoit le soutien nécessaire. Souffrant depuis plusieurs dizaines d’années de la maladie incurable neurodégénérative SLA (sclérose latérale amyotrophique) et bien que quasiment incapable de se mouvoir, il a cependant développé des théories révolutionnaires sur les origines de l’univers et les trous noirs.

Professeur Hawking a écrit le 15 juin 2015 à Wäertvollt Liewen « I have led a fairly normal life for the last 52 years despite ALS … » C’est pourquoi Wäertvollt Liewen souhaite que les personnes concernées puissent décider en toute autonomie comment et où elles veulent vivre leur vie malgré la maladie et/ou handicap.

A l’occasion de cet événement organisé par Wäertvollt Liewen, la Ministre de la Santé, Madame Lydia Mutsch a tenu l’allocution de la conférence devant une centaine de participants intéressés.

Sous la modération du professeur Dr. Germain Weber, vice-doyen de la faculté de psychologie de l’université de Vienne,  le directeur général de la Croix-Rouge luxembourgeoise Michel Simonis, le professeur Dr. Dr. Niels Birbaumer, psychologue et neuroscientifique du Wyss Center for Bio and Neuroengineering de Genève en Suisse, le professeur Albert C. Ludolph, directeur médical en neurologie des Cliniques universitaires et de réhabilitation d’Ulm – RKU et le sociologue Tanguy Châtel ont animé le programme. Nos amis d’ALS Mobil nous ont également rejoint à cette occasion, dont le président Oliver Jünke qui est à côté de Nathalie sur la photo.

La conférence était suivi d’une table ronde avec les intervenants et le Ministre de la Sécurité sociale, Romain Schneider.

La soirée s’est clôturée autour d’un verre d’amitié.