Déjà nos noces d’argent,
malgré et avec la SLA
En avril 1999, Jean-Marc, célibataire endurci, et moi nous sommes mis en couple. Dès mai 2000, les premiers symptômes de la SLA sont apparus, avec une faiblesse du relevé du pied. En février 2002, le diagnostic de SLA a été posé. Nous nous sommes mariés civilement le 20 juillet 2001, alors que nous ne savions pas encore ce qui n’allait pas chez moi.
En réalité, Jean-Marc et moi ne sommes pas du tout faits l’un pour l’autre. Je suis plutôt du genre écolo, tandis que Jean-Marc est plutôt du genre yuppie. Je dévorais les livres, alors qu’il fallait le forcer pour qu’il en ouvre ne serait-ce qu’un. Et sa musique de frimeur…
Mais quelque chose nous a liés ! Lorsque mes soins sont devenus de plus en plus compliqués et épuisants, j’ai dit à mon mari : « Pars avant que ça ne devienne trop pénible ! » Jean-Marc m’a simplement répondu qu’il ne m’avait pas épousée pour m’abandonner. Bien sûr, nous ne savions pas ce qui nous attendait. Personne ne peut imaginer tout ce qui va s’abattre sur soi-même, sur toute la famille, les amis, les collègues de travail… que ce soit sur le plan physique, psychologique, financier ou organisationnel.
Bien sûr, de telles circonstances difficiles changent notre vision du monde et de la société. Nous sommes devenus plus pragmatiques, plus résilients, plus patients et mieux organisés.
Mais surtout, nous avons trouvé un objectif commun : personne ne doit avoir à vivre l’enfer comme nous l’avons vécu. Quand on reçoit un diagnostic comme celui de la SLA, on ne peut pas, après tout, appeler « Dieu » pour faire annuler un carton rouge. La vie ne s’arrête pas avec le diagnostic. Il faut d’abord laisser la nouvelle faire son chemin, digérer le choc, s’informer et se faire bien conseiller. C’est lorsque nous sommes dos au mur que nous, les êtres humains, faisons preuve de la plus grande créativité. La diversité (humaine) est une richesse inestimable que nous devrions considérer comme une chance et exploiter. Au lieu de ne voir qu’à première vue les coûts et la charge que cela représente, nous devrions tirer parti de l’expertise des personnes concernées pour trouver des solutions simples. Grâce à certaines personnes innovantes dotées de bon sens, nous avons pu mettre en place chez moi un dispositif similaire à celui prévu par la loi autrichienne GuKG (loi sur les infirmiers et infirmières), paragraphe 3c : l’assistance personnelle.
La SLA est implacable et met toute relation à rude épreuve. Il nous arrive parfois de vraiment nous taper sur les nerfs, parfois plus, parfois moins. Les contraintes sont si lourdes que les nerfs sont à vif. Malgré tout, nous sommes toujours ensemble.
Serait-ce de l’amour ?