Cet article paru dans “le Quotidien” du 9 Novembre fait un état des lieux des maladies rares au Luxembourg. Il est le résultat d’un interview entre le journal et l’asbl. ALAN qui s’occupe des personnes concernées au Luxembourg
Article Maladies Rares et ALAN
La névralgie pudendale est-elle une maladie rare?
Y a-t-il au Luxembourg des personnes concernées?
Quel est le pourcentage de personnes atteintes au niveau mondial?
Quelle est la chance de guérison?
La maladie de Lyme chronique est très invalidante. Peut-être qu’elle ne soit pas une maladie rare, puisque beaucoup de gens en souffrent, mais souvent sans le savoir. Quel est au Luxembourg le pourcentage de maladie de Lyme chronique?
Il existe deux pools de médecins qui ne partagent pas la même opinion. Les premiers disent que la maladie de Lyme chronique ne se guérit pas avec des antibiotiques. Ils disent que si les tests sont négatifs on n’a pas la maladie. Les autres médecins qui sont très rares, mais qui sont souvent engagés dans la recherche, préconisent que le diagnostique ne se limite pas aux analyses ordinaires. Il existe à la fois des faux négatifs que des faux positifs. Il faut donc également et surtout aussi considérer le diagnostique clinique. Il existe également des co-infections à Borrelia comme babésiose, anaplasmose, ehrlichiose,….Souvent après une guérison avec une antibiothérapie multiple (plusieurs antibiotiques en même temps), il n’est pas rare que des co-infections font de nouveau place à la maladie de Lyme. Le traitement recommence, toujours en alternant les antibiotiques puisque ces bactéries font des mutations en permanence. Aussi ne restent-elles pas longtemps dans le sang, mais migrent dans les organes d’où les faux négatifs. La borréliose peut entraîner des centaines de symptômes différents entre eux des symptômes comme sclérose en plaque, fibromyalgie, burn-out, ALS, autisme, …..donc il est fort possible qu’un faux diagnostique entraîne des conséquences néfastes. Bien que Mme Tania Silva a fait venir le Pr Perronné, un médecin spécialisé à la maladie de Lyme, très connu avec une réputation internationale remarquable, à la Chambre des Députés, pour faire un exposé sur la maladie de Lyme, les médecins n’ont pas changé d’avis ni pris au sérieux ce qu’il a dit. Le docteur Martine Mergen a même fait la remarque avoir appris tout ce qu’il avait dit dans une formation lors de ses études médicales datant de quelques décennies auparavant. Donc au Luxembourg de même qu’à l’étranger la maladie de Lyme chronique n’est pas reconnue. Il faut chercher parmi les meilleurs médecins internationaux. Même parmi les médecins de très bonne réputation il faut faire une sélection stricte. Il ne reste que quelques uns qui ne peuvent plus prendre de patients.